Ярославу Лапшову 9 лет. Он обожает видеоигры, любит ходить в школу. Сложно представить, что врачи не оставляли мальчику шанса на нормальную жизнь. Говорили, что он не будет развиваться, не сможет сам ходить, говорить. Ярослав родился с генетическим заболеванием, синдромом Бэквита-Видемана.
Заболевание настолько редкое, что на поиски верного диагноза ушло несколько лет. Осложнением стала эпилепсия. После тяжелых приступов малыша возвращали к жизни в реанимации.
Максим Лапшов, папа Ярослава: Реанимация - это самое больное, мы со слезами на глазах провожали, мы ехали за машиной скорой помощи, которая везла его на старый аэропорт, у нас в городе, где садился вертолет. Дайте нам подержать ребенка, дайте мы его подержим. Грузили в вертолет, и мы своими взглядами провожали его, не зная, что нас ожидает дальше.
Родители Ярослава настойчиво обращались в больницы Москвы и Санкт-Петербурга. Они получили более сотни отказов, прежде чем врач Московского НИИ здоровья детей сама пригласила их в клинику. Именно там удалось уточнить диагноз, подобрать препараты, которые действительно помогают.
Максим Лапшов, папа Ярослава: На данный момент подобраны препараты для того, чтобы ребенок держался на том уровне, на котором он сейчас и эти препараты не блокируют ни его сознание, ни его полностью интеллектуальное развитие. Ребенок продвигается, ребенок учится.
Всего в списке у Ярослава 12 препаратов. Три из них самые важные и дорогие. Одно из лекарств не сертифицировано в России, его родители покупают сами полулегально. Другой препарат вроде и входит в список необходимых, но получить его бесплатно почти нереально. Семье предлагают отечественный аналог. Такая замена - большой риск.
Екатерина Федорова, мама Ярослава: Мы должны были сделать что, вывести полностью Топамакс, ввести заменитель, после того, как он даст на него реакцию, попадет в реанимацию с сумасшедшим приступом, тогда бы они нам написали, что да, он вам не подходит, получайте Топомакс.
Ухудшений у ребенка родители боятся больше всего. Пожертвовать достижениями, ради которых пришлось полгода провести в московской клинике, они не могут. Сейчас Лапшовы тратят на лекарства для сына более 30 тысяч ежемесячно. Семья в долгах, ведь работать может только отец. Но родители снова и снова обращаются в инстанции в надежде получить лекарство, которое поможет их сыну жить, расти и развиваться.
С вопросом, почему ребенка не обеспечивают препаратом, который положен бесплатно, мы обратились в региональный минздрав. Заместитель министра Людмила Ушакова пояснила, обеспечить Ярослава именно этим лекарством можно, но необходимы дополнительные документы и это требование федерального министерства здравоохранения.
Людмила Ушакова, заместитель министра здравоохранения Мурманской области: В тех документах, которые нам представила медицинская организация на ребенка, торговое наименование обосновано не было. Была представлена рекомендация Московского федерального центра о том, что назначен вот такой препарат по торговому наименованию и всё. Должно быть клиническое обоснование. Именно поэтому решение было отложено, документы были возвращены для того, чтобы обосновали, на основании каких клинических показаний ребеночку требуется именно этот лекарственный препарат.
Сейчас Ярослав Лапшов вместе с мамой находится в московской клинике. И после его возращения региональный минздрав обещал заняться этой проблемой.
