Что делать, если наркотические препараты нужны для выживания? В разных городах Мурманской области родители больных детей с ужасом ждут нового закона, который ограничит ввоз в Россию сильнодействующих лекарств. Этот закон может даже убить маленьких пациентов.
Семья Спиридоновых - мама, папа и трое детей. Старшему Сене сейчас как раз будут делать массаж. Эта процедура ему просто необходима.
Георгий Спиридонов: «Роды были тяжелыми, проходили ночью, врачи не были компетентны до конца и не сделали то, что должны были сделать, ребенок не задышал вовремя».
Родовая травма, пострадал мозг - в результате диагноз - детский церебральный паралич. Но и это еще не все. Со второго дня жизни у него начались приступы.
Каждый день приходится принимать противосудорожные препараты, один из них – «Сабрил» - в России достать очень сложно.
Светлана Спиридонова: «То, что выдают бесплатно - они очень бюджетные, нам они не подходят. Мы в комбинации с этим препаратом пьем «Сабрил», а просто так он не подходит».
Иностранный «Сабрил» стоит не дешево - порядка 5-6 тысяч рублей в месяц, а это половина пенсии по инвалидности. Мало того, в России он не сертифицирован, заказывать его приходится или через интернет-аптеку, или покупать с рук у перекупщиков.
Первый вариант более легальный, но и более сложный. Необходимо предоставить документы, подтверждающие диагноз Семена и рецепт, подписанный врачом. Причем доктор должен выписать несертифицированное лекарство на свой страх и риск - бывало, такая самодеятельность заканчивалась для врачей увольнением.
Кроме того, препарат по почте до пациента идет как минимум месяц. Покупать лекарство у курьеров из-за заграницы гораздо удобнее. Но если в силу вступит закон, приравнивающий таких перекупщиков к наркоторговцам, этот канал прервется.
Светлана Спиридонова: «Я пробовала снижать дозировку, чтобы немножко подешевле выходило. Думала, может, удастся уйти с этого препарата, а у нас учащение приступов. Ну как отразится - просто будет еще хуже и жизнь превратится в ад, у нас нет вариантов, он нам нужен».
Но даже и без этого закона ситуация с дорогими зарубежными препаратами очень сложная - сотрудники фонда помощи детям не один год пытаются как-то разрешить эту проблему.
Александр Петров, заместитель председателя фонда помощи детям «Наше будущее»: «Официально купить такое лекарство, чтобы помочь родителям больных детей, почти не возможно. Существует на три страницы регламент, как получить разрешение от Минздрава только на ввоз этих лекарств, но нигде не написано, как их потом приобрести и ввезти. Есть одна организация - аптека в Санкт-Петербурге, которая этим занимается, но ценник вырастает на одну треть».
Решением врачебного консилиума - родители могут получить разрешение на ввоз препарата в страну, но некоторые из них, к примеру, для лечения онкозаболеваний, могут стоить даже не десятки, а сотни тысяч рублей. Ездить за ними каждый месяц за границу практически не возможно. Принятие нового закона сильно осложнит жизнь родителям.
Александр Петров, заместитель председателя фонда помощи детям «Наше будущее»: «Зная нашу страну - скорее всего, ввозить его все равно будут, но ценник сразу вырастет в 2 и 3 раза. А в нашей области купить это лекарство и сейчас трудно, а скорее всего, вообще будет невозможно. Родители просто в шоке, разводят руками, не знают, что делать, когда закончится партия, которую они купили».
Сейчас родители больных детей стараются сделать то, что остается в их силах - покупают как можно больше препаратов и создают собственные запасы, если хватает денег.
Светлана Спиридонова: «Это противосудорожное, его нужно постоянно принимать, его нельзя резко прекращать, если хочешь уйти с этого препарата, то нужно снижать дозировку постепенно. Это не витамины, мы обычно - как деньги свободные есть - сразу покупаем лекарство, несколько упаковок».
Примут ли новый закон или же под давлением общественности его отвергнут, не известно. Но в не зависимости от решений законотворцев, родители всеми силами будут бороться за жизни своих детей и доставать лекарства любыми способами.
