Во всем мире этот день отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных гемофилией. В России Международный день гемофилии отмечается с 1996 года.
Гемофилия - наследственное заболевание, характеризующееся нарушением механизма свертывания крови. В результате время свертывания крови увеличивается, и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Также заболевание проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений; в половине всех случаев заболевание имеет семейный характер. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает только мужчин. Женщины с геном гемофилии именуются носителями. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией.
Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тыс. человек. В Мурманской области 51 человек страдает этим недугом, из них 13 - дети. Все они бесплатно в рамках государственной программы Дополнительного лекарственного обеспечения получают необходимое лечение по современным мировым стандартам.
В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии - это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
В 2000 году была создана Общероссийская Благотворительная Организация Инвалидов «Всероссийское Общество Гемофилии» (ВОГ), в которое входят 58 региональных организаций.
