В целях социальной поддержки семей, имеющих больных фенилкетонурией детей, и в соответствии с долгосрочной целевой программой «Дети Кольского Заполярья» на 2011-2014 годы правительство Мурманской области приняло постановление «О предоставлении региональной единовременной выплаты семьям, имеющим детей, больных фенилкетонурией».
Фенилкетонурия является одной из наследственных болезней обмена веществ. По данным на декабрь 2010 года, в Мурманской области выявлено 27 детей с таким диагнозом, в том числе 19 больных детей имеют статус «ребенок-инвалид». Дети с этим заболеванием нуждаются в специальной диете с использованием исключительно безбелковых продуктов, стоимость которых значительно выше традиционных продуктов.
Принятое постановление устанавливает, что в 2011 году проживающие на территории Мурманской области семьи с такими детьми получат региональную единовременную выплату в размере 18000 рублей. Следует отметить, что региональная единовременная выплата предоставляется независимо от дохода семьи, факта работы родителей, а также от получения других видов пособий.
Для получения выплаты родителям необходимо обращаться в центры социальной поддержки населения по месту жительства и предоставить справку, выданную специалистом по медицинской генетике о включении ребенка в регистры пациентов, страдающих фенилкетонурией.
Введение дополнительной меры социальной поддержки в виде региональной единовременной выплаты позволит оказать значительную поддержку семьям, имеющим детей, больных фенилкетонурией.
