200 вдохов в день - столько необходимо делать Тимофею, чтобы лёгкие заполнялись кислородом в полном объёме. Вместе с малышом дышит его друг - плюшевый мишка. Так родители стараются превратить ежедневную процедуру в игру. Диагноз Тимофея - спинальная мышечная атрофия или, как называют её сокращённо, СМА - это генетическое заболевание.
Единственная надежда родителей на данный момент - это инъекции дорогостоящего препарата. Спинраза - новое изобретение медицины, в США оно появилось в 2016-м. Россия в Государственный реестр лекарственных средств внесла его в августе 2019 года. Но добиться назначения препарата семья не смогла.
Сумма огромная - 45 миллионов рублей стоит первый год лечения, 24 миллиона - каждый последующий. Родители Тимофея надеются, что в будущем им удастся получать поддержку от государства - 20 января они полетят в Москву за назначением. Если документ будет получен, они смогут претендовать на бесплатное лечение. Но сколько времени займёт процесс согласования и закупки, сложно представить.
Принять участие в судьбе Тимофея может каждый - перевести любую сумму по номеру телефона: 89113194320 - мобильный банк (Сбербанк, Альфа-банк). Другие реквизиты, история болезни и отчёт о поступлениях есть в «Группе помощи Мордасову Тимофею» ВКонтакте.
