Год назад лекарство онасемноген абепарвовек-ксайой (торговое название «Золгенсма») появилось в США. Вводится оно однократно и дает шанс на жизнь детям с редким генетическим заболеванием.
В нашей стране в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Вельтищева первая инъекция была сделана только в апреле, когда из-за разгоравшейся пандемии коронавируса поехать в другие страны на лечение стало практически невозможно.
За историей Миши Жукова мурманчане следят с декабря прошлого года - родители, в надежде спасти сына обратились к землякам за помощью в сборе средств на лечение. Сумма была неподъемной для семьи.
Жуковым удалось сначала попасть в программу по введению препарата «Спинраза». А потом они предприняли попытку получить лечение в США. На нее родителей Миши вдохновил опыт маленькой москвички Кати Рубцовой. В середине прошлого года анонимный благотворитель перевел на счет ее родителей 145 млн рублей. Об этом ранее родители Миши рассказали корреспондентам ТВ-21.
Мише помогали земляки, а также два благотворительных фонда «Алеша» и «Помогать легко». Чудо случилось. Нашелся добрый волшебник, пожертвовавший крупную сумму, которой не хватало на лечение.
- К этому моменту мы шли очень долгой дорогой, она получилась не такая, как у всех! Но она наша! Это наш путь, который мы прошли вместе с вами! 23.12.2019 года был открыт сбор, 23.05.2020 сбор был закрыт и вот 23.07.2020 года Миша получил свой заветный укольчик! Нас переполняют эмоции счастья! Много мыслей! Но самая главная мысль, что дальше? Понятно, что Мише нужна очень большая и долгая реабилитация, много будет потрачено сил и времени, но самое главное, он теперь будет жить, жить полноценной жизнью, - написали накануне родители в группе, где вели сбор средств на лечение.
Читайте также: Стартовала первая смена первого онлайн-лагеря Future camp.
Фото: pexels.com
