«Ребенку срочно нужна медицинская помощь! Помогите собрать деньги». Вот таких обращений в нашу редакцию с каждым днем приходит все больше. Тяжелобольные дети нуждаются в дорогостоящем лечении. Получить его за счет квот и бюджетов удается не всем. И чаще всего из-за бюрократических нюансов. Сейчас в мончегорской больнице в буквальном смысле слова медленно умирает шестилетний Валя Мальцев.
Вале Мальцеву два года — это его единственная фотография, размещенная в Интернете. Она размещена в сети на протяжении четырех лет. Родители просят о помощи.
- Моему сыну на лечение назначено 340 тысяч евро в год, и это лечение пожизненное, - говорит Людмила Мальцева, мама Валентина.
У Вали синдром Хантера. Мукаполисахаридоз второго типа. Этим редким генетическим заболеванием страдает от силы сто человек по всей стране.
- Не вырабатывается фермент эдуранат-сульфатаза. Проще говоря, организм отравляется шлаками, которые этот фермент всем помогает их выводить, а его организм это копит, это еще называют болезнью накопления, - поясняет Людмила Мальцева.
Лекарство от этого недуга разработали американцы в 2006 году. В российском реестре «Элапраза» появилась в 2008. Она помогает больным, но производство настолько затратное, что большинству пациентов лекарство недоступно. При этом избавиться от патологии нельзя, принимать препарат нужно всю жизнь. Это лекарство уже давно доступно в США, Европе, помогло детям в Москве, а вот в регионе получить препарат не могут. Людмила Степановна писала в минздравы — областной и федеральный, депутатам и в фонды. Результат четырехлетнего труда — стопка отказов. Авторы - сплошь знаменитости.
- В июне я опять повторила свои запросы в минздрав Мурманской области, и в очередной раз я получила отказ. В конституции России указано право любого ребенка и человека на жизнь, там не указано, каким заболеванием может болеть ребенок, дорогим или дешевым, дети этого не выбирают и, к сожалению, дети не выбирают, в каком городе им родиться, - убивается мама.
История Людмилы Мальцевой и ее сына — одна из многих. У областной прокуратуры только сейчас три подобных обращения на контроле.
Максимальная продолжительность жизни человека с синдромом Хантера - 15 лет. С уколами ребенок не только выживет, но восстановится — и умственно и физически. Это доказали родители из других регионов, которые добились помощи. Теперь они ведут электронные дневники детей, и пока люди из интернет-сообщества - единственные, кто поддерживает Людмилу…
Людмила Мальцева направила обращения в прокуратуру и уполномоченному по правам ребенка в Мурманской области. Борис Коган прокомментировал ситуацию. И пообещал обратиться к министру регионального здравоохранения, а по необходимости, и к специалистам в федеральном центре. Борис Коган пообещал, что отписок не будет.
Кто и чем реально поможет тяжело больным детям? Как получить квоту на лечение и лекарства бесплатно? На все вопросы сегодня ответят специалисты министерства здравоохранения Мурманской области в студии ночных новостей. Интервью смотрите в полночь на ТВ-21.
Мурманск21
°C
