Сегодня в администрации города состоялось заседание организаторов этой программы. Маленькому Дане 4 года. За свою маленькую жизнь ему пришлось перенести несколько сложнейших операций.
У него редкое заболевание «ахондроплазия» в простонародье «карликовость». Операция по наращиванию конечностей стоит дорого. Первую по удлинению бедренных костей уже сделали - рост увеличился на 9 сантиметров. Потихоньку Даня уже пробует вставать на ножки.
Сейчас у мальчика идет процедура по увеличению рук. Мама рассказывает, что это уже не так болезненно, как с бедрами. Даня спокойней спит, играет, не обращает внимания на железки, которые торчат из плеч.
Ирина Зобнина, мама Дани: «Последний этап у нас планируется на 2016 год. Это уже будет удлинение голеней. Это называется «первый круг»: бедра - самое сложное, руки и голени».
В планах сделать всего 2 круга операций. Операции делали и планируют делать в специализированной клинике в Киеве.
Ирина Зобнина, мама Дани: «Рост ребенка должен быть 160. Как нам в институте сказали, что по вашим показателям ребенок вырастет сам до 130. За всю свою жизнь. И 2 круга позволяют удлинить ноги на 30 сантиметров. То есть за один круг на 15. Получается 9 сантиметров бедро, 6 голень. 15 и 15 получается 30. 130 плюс 30 получается 160».
Только одна такая операция из цикла стоит 12 тысяч долларов. Семья Зобниных второй раз участвует в акции «Помоги спасти жизнь ребенка», которая организована по инициативе мэра Мурманска с декабря 2012 года.
Администрацией города был создан общественный наблюдательный совет акции, куда вошли волонтеры, представители средств массовой информации, лучшие врачи-педиатры.
Татьяна Кусайко, главный врач детской консультативно-диагностической поликлиники: «К сожалению, такие ситуации, когда помощь не может быть оказана по той или иной причине медицинскими организациями и в рамках медицинской помощи. И поэтому жители города Мурманска обращаются в нашу акцию с целью оказать либо материальную помощь, либо о приобретении лекарственных средств, медицинских изделий, оплату дороги».
За время существования акции удалось помочь больше 120 юным северянам. Сегодня на городском заседании рассматривали итоги и планы на будущее востребованной акции «помоги спасти жизнь ребенку».
А так же одобрили финансирование затрат на приобретение специальных аппаратов и медицинскую помощь. Кстати распределяет деньги созданный наблюдательный совет. Полную отчетность о перечислениях и расходах благотворительного фонда можно увидеть на сайте администрации.
Мурманск0
°C
