Зависеть от лекарств - тяжело. А что делать, если один флакон необходимого для жизни препарата стоит 42 тысячи рублей? Героиня нашего сюжета - Лера Пайкачёва, девочка с синдромом Гурлер. Всю жизнь по два раза в неделю ей необходимо принимать дорогостоящий препарат. В месяц это 336 тысяч рублей.
Препарат «Альдуразим». На ценнике цифры - 41930. Не верится, что такая маленькая коробочка может столько стоить. Но маленькой Лере это неведомо. С лекарством она играет, словно с погремушкой. В препарате содержится фермент, которого не хватает в организме Леры.
Александра Пайкачева, мама Леры: «Это жизненно необходимый препарат, и он показан таким больным. Мы должны получить его бесплатно. Но так как все власти руководствуются законом, и все исполняется по закону, соответственно и закупка идет по федеральному закону 44, которая вест процесс усложняет».
Сейчас закупка совершилась, скоро Лера получит лекарство, купленное за счет государства. Однако не всегда удается вовремя достать бесплатный препарат. Поэтому, необходимо иметь про запас. И покупают этот запас Лерины родители на свои деньги.
А это - папа Леры, и её старшая сестра - Кира. Дорогое лекарство - не единственный способ получить необходимый организму фермент. Второй выход - трансплантация костного мозга.
Александра Пайкачева, мама Леры: «Кира - потенциальный донор. Она подходит. Ей всего три с половиной года. Нам конечно, очень жаль. Я, на самом деле, не знаю, радоваться этому, или огорчаться, тому что у нас есть родственный донор. Потому что она все-таки еще ребенок, и ей придется многое пережить».
Пока неизвестно точно, можно ли провести операцию, но обе девочки к этому готовы. До операции приходится тратиться на «Альдуразим». В одиночку такие затраты семье Пайкачевых не потянуть, поэтому в интернете открыт сбор денег. Послезавтра у Леры день рождения - исполняется два года. Каждый из вас может сделать подарок.
Реквизиты указаны в группе по ссылке ВКонтакте. Поделитесь ссылкой со знакомыми. Помочь под силу каждому.
