Мурманск
!
7 °C

В Мурманске родители ребенка с СМА объявили об остановке сбора денег на лечение

Тимофей Мордасов получил возможность участия в программе раннего доступа к новому препарату, который сейчас подан на регистрацию в России.
31.03.2020, 11:40
1567

Диагноз Тимофея - спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание. Родители малыша объявили о том, что останавливают сбор денег на лечение, сообщает Группа помощи Мордасову Тимофею в соцсети ВКонтакте.

- Для лечения спинально-мышечной атрофии был разработан препарат Рисдиплам, который сейчас подан на регистрацию в России. Мы подавали заявку для участия в программе раннего доступа. Тимофей подошел по параметрам, врачебный консилиум принял решение включить его в эту программу. Минздрав разрешил ввоз препарата на территорию России. На данный момент необходимость лечения Спинразой неактуальна. Мы закрываем сбор на Спинразу и благодарим всех, кто помогал нам, - написала Анастасия, мама Тимофея.

Что делать с собранными деньгами, родители Тимофея решат несколько позже. Предполагается, что этот вопрос будет вынесен на голосование. Новым препаратом обещают обеспечить малыша на год.

В январе ТВ-21 показал сюжет о Тимофее, который родился обычным малышом, но в год получил неутешительный диагноз.

Читайте также: Участники шахматного турнира в Мурманске сняты с обсервации.

Фото: vk.com/mordasov_timofei

Последние новости
Жильцы трёх домов пожаловались на проблемы ЖКХ
17.06.2026, 18:30
Подъезд
В жилом доме затопило подъезд. Мурманчане негодуют
17.06.2026, 18:02
Дома
Месяц без воды. В Мурманске прокомментировали вопиющую ситуацию в доме
17.06.2026, 17:29
люди
Мурманчан предупредили об опасности кормления голубей
17.06.2026, 17:11
Город
В Заполярье ожидаются дожди и грозы
17.06.2026, 17:00
Медицина
Для северян изменятся правила оказания медпомощи
17.06.2026, 16:34
3000 кг вещей собрали участники акции «Зелёный лук» на благотворительность и переработку
3000 кг вещей собрали участники акции «Зелёный лук» на благотворительность и переработку
17.06.2026, 16:22
Экзамен
Выпускницы из Заполярья стали мультистобалльницами на ЕГЭ
17.06.2026, 16:04
Водопад
Живописный водопад в секретном месте Мурманской области
17.06.2026, 15:36
Продукты
Некоторые услуги и товары подорожали в Заполярье
17.06.2026, 15:08
Дневные новости от 17 июня
Дневные новости от 17 июня
17.06.2026, 15:00
Мойщик
В Мурманске ищут мойщика: зарплата до 300 тысяч рублей
17.06.2026, 14:37
город
В центре Мурманска начал падать светофор
17.06.2026, 14:13
Черника
Врачи назвали самые полезные ягоды лета
17.06.2026, 14:06
Дождь
Северян предупредили об ухудшении погодных условий
17.06.2026, 13:59
Пожар
В Мурманске из-за пожара в жилом доме эвакуировали 12 человек
17.06.2026, 13:59
Фестиваль
В Мурманске пройдет масштабный фестиваль: названы даты
17.06.2026, 13:37
Птенцы
Милые кадры с птенцами сняли на видео в Мурманской области
17.06.2026, 13:06
Лишайники
Разнообразие форм: удивительные организмы Мурманской области
17.06.2026, 12:37
Склон
Обычный склон в Мурманске превратили в оазис
17.06.2026, 12:08
Териберка
Фестиваль «Териберка» снова перенесли
17.06.2026, 11:39
Кот
«Жалобно мяукал и шёл за людьми»: в Заполярье ищут хозяина кота
17.06.2026, 11:11
Деньги
Повышение пенсий планируется в России: кто получит прибавку?
17.06.2026, 10:42
Медведь
В Мурманской области участились встречи с опасным хищником
17.06.2026, 10:14