Мурманск
"
9 °C

В Мурманске родители ребенка с СМА объявили об остановке сбора денег на лечение

Тимофей Мордасов получил возможность участия в программе раннего доступа к новому препарату, который сейчас подан на регистрацию в России.
31.03.2020, 11:40
1583

Диагноз Тимофея - спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание. Родители малыша объявили о том, что останавливают сбор денег на лечение, сообщает Группа помощи Мордасову Тимофею в соцсети ВКонтакте.

- Для лечения спинально-мышечной атрофии был разработан препарат Рисдиплам, который сейчас подан на регистрацию в России. Мы подавали заявку для участия в программе раннего доступа. Тимофей подошел по параметрам, врачебный консилиум принял решение включить его в эту программу. Минздрав разрешил ввоз препарата на территорию России. На данный момент необходимость лечения Спинразой неактуальна. Мы закрываем сбор на Спинразу и благодарим всех, кто помогал нам, - написала Анастасия, мама Тимофея.

Что делать с собранными деньгами, родители Тимофея решат несколько позже. Предполагается, что этот вопрос будет вынесен на голосование. Новым препаратом обещают обеспечить малыша на год.

В январе ТВ-21 показал сюжет о Тимофее, который родился обычным малышом, но в год получил неутешительный диагноз.

Читайте также: Участники шахматного турнира в Мурманске сняты с обсервации.

Фото: vk.com/mordasov_timofei

Последние новости
Вечерние новости от 4 августа
04.08.2026, 21:00
Дальние Зеленцы
Затерянный научный поселок в Мурманской области
04.08.2026, 20:58
Утки
Краснокнижное семейство. Редких птиц встретили в Мурманской области
04.08.2026, 20:21
В Заполярье студенты помогают сохранять заповедную природу
04.08.2026, 20:11
Экспедиция мечты: талантливые ребята отправились в Арктику на борту атомохода
04.08.2026, 19:51
Тайны морского дна: в Заполярье ищут корабли времён войны
04.08.2026, 19:16
Росляково в центре внимания: как преображается район Мурманска
04.08.2026, 19:01
В Мурманской области назначили нового прокурора
04.08.2026, 18:46
В Заполярье создают кормушки, которые помогают птицам
04.08.2026, 18:31
Поезд
Не доехали до Мурманска: пассажиров сняли с поездов
04.08.2026, 18:28
Коровы
На производстве в Заполярье растут юные телята
04.08.2026, 18:02
Арбуз
Северянам рассказали, как безопасно выбрать арбуз и дыню
04.08.2026, 17:31
На Севере - лучше! Серия 2
04.08.2026, 17:10
Природа
Что будет с погодой в Мурманской области?
04.08.2026, 17:00
Город
В Мурманске зажгут фонари: город готовится к осветительному сезону
04.08.2026, 16:03
Испорченные продукты без документов обнаружили в Мурманской области
Испорченные продукты без документов обнаружили в Мурманской области
04.08.2026, 15:32
Морская звезда
Необычные хищники Мурманской области
04.08.2026, 15:11
Дневные новости от 4 августа
04.08.2026, 15:00
АЗС
В 13 российских регионах на АЗС отменили лимиты на продажу топлива
04.08.2026, 14:42
Доски
Грузчик упал на спину и получил травму: проводится проверка
04.08.2026, 14:18
Розы
Хрупкая красота. Шикарные розы в центре Мурманска восхитили прохожих
04.08.2026, 13:49
Мурманск
Утренний балаган произошел в Мурманске
04.08.2026, 13:22
Интересные маршруты разработали для путешествия в Мурманской области
Интересные маршруты разработали для путешествия в Мурманской области
04.08.2026, 12:59
Медведь
Охоту на медведей начали в Мурманской области
04.08.2026, 12:33