В Мурманске родители ребенка с СМА объявили об остановке сбора денег на лечение

Тимофей Мордасов получил возможность участия в программе раннего доступа к новому препарату, который сейчас подан на регистрацию в России.

Диагноз Тимофея - спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание. Родители малыша объявили о том, что останавливают сбор денег на лечение, сообщает «Группа помощи Мордасову Тимофею» в соцсети «ВКонтакте».

- Для лечения спинально-мышечной атрофии был разработан препарат «Рисдиплам», который сейчас подан на регистрацию в России. Мы подавали заявку для участия в программе раннего доступа. Тимофей подошел по параметрам, врачебный консилиум принял решение включить его в эту программу. Минздрав разрешил ввоз препарата на территорию России. На данный момент необходимость лечения «Спинразой» неактуальна. Мы закрываем сбор на «Спинразу» и благодарим всех, кто помогал нам, - написала Анастасия, мама Тимофея.

Что делать с собранными деньгами, родители Тимофея решат несколько позже. Предполагается, что этот вопрос будет вынесен на голосование. Новым препаратом обещают обеспечить малыша на год.

В январе ТВ-21 показал сюжет о Тимофее, который родился обычным малышом, но в год получил неутешительный диагноз.

Читайте также: Участники шахматного турнира в Мурманске сняты с обсервации.

Фото: vk.com/mordasov_timofei

Архив новостей

X