Он призван привлечь внимание общества к проблемам неизлечимого генетического заболевания и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается этим больным.
Гемофилия – наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свёртывания крови. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы.
В настоящее время в арсенале российских специалистов существуют инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии – это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
В федеральном регистре больных, страдающих высокозатратными нозологиями, состоит 46 жителей Мурманской области, больных гемофилией. Все нуждающиеся в назначении профилактических доз факторов свертываемости крови получают их вовремя и в полном объеме. Финансирование лекарственного обеспечения таких пациентов осуществляется из средств федерального бюджета.
